兴祥抗癌达人孙妈妈,看她如何提高生存质量,勇闯五年关
11月30日 15:05  0评论  74浏览



在兴祥肿瘤的社群里,活跃着这样一批家属,他们既感恩于其他病友的无私帮助,也愿意将自己的点滴经验和大家分享,帮助到更多的肿瘤患者。我们今天要介绍的就是这样一位热心的病友家属。郑先生,河北邯郸市大名县人,他母亲孙妈妈是一名肺腺癌1A早期患者,时至今日,已度过了整4个春秋。虽然近期情况有些起伏,但家人还是热切期盼着再过1年病情就能长期稳定了,我们也打从心底里祝福孙妈妈。

郑先生说,母亲打小体质就差,流感相互传播间,10人中若有8人不中标,只有2人躺枪,母亲肯定就是其中那一个。平时进入冬天就咳嗽,早早就会去打疫苗以防止感冒。15年春节前因咳嗽在乡村诊所输液七天不见轻,大夫建议去县医院检查,我们过完元宵节就直接去了邯郸市中心医院检查,拍CT查出肺部阴影,大夫高度怀疑恶性,母亲56年生人,那年,她59岁。

当时在邯郸市中心医院做了各种检查,大约7天后查出肿瘤,由于位置离动脉近,大夫认为手术有风险,且非要取病理,不取病理光凭影像说是确定不了是恶性还是良性,还有离肺肿瘤有20CM处有个小的淋巴结,大夫怀疑是转移灶。我们随机找了个熟人,将母亲直接安排进了河北省肿瘤四院(河北医科大学第四医院),省医院大夫说这个不用做穿刺就可以确定是恶性肿瘤,但是淋巴结是否是转移灶暂时不能确定。郑先生认为整个治疗过程中最有用的是河北省肿瘤四院,因为当时那的大夫说话肯定,不像市医院大夫老拿不定主意,母亲术后也恢复地不错。

当时324日花了8千做了PET-CT,报告显示那转移灶不是恶性,就是普通淋巴结,做完PET后确诊只是恶性肿瘤并未转移,省医院大夫通过检查后说可以手术,术期定在了20154月。“我记得很清楚,清明节那天我们还在医院待着,当天还下了雨,心情可想而知”,郑先生说到。

值得庆幸的是,胸腔镜手术进行得非常顺利,郑先生全家都欣慰了不少。手术报告显示:左肺上叶软组织占位,PET伴异常高代谢,延迟显像最大SUV值增高,不除外恶性病变。术中探及肿瘤位于左肺上叶尖前段,大小约3*3*3CM,倾及脏层胸膜区域淋巴结多发肿大,遂行胸腔镜下左肺上叶切除术,并清扫区域淋巴结,手术过程顺利。

病理诊断:大体所见:肺组织11*9*3CM,距支气管残端2.5CM,紧距胸膜,可见13*2.5*2.2CM的肿物,切面灰白质脆。肺:浸润性腺癌II级(腺泡状为主型),脏层胸膜未见受侵。

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谈及孙妈妈是否知晓病情,家属和患者本身的情绪保持的怎样?郑先生说,母亲本身知晓病情,但由于母亲生在农村,并不识字,对病情没有深入理解,所以比较好用善意的谎言让母亲安心,同时由于病情控制了几年,母亲从起初的害怕,到慢慢想开了,现在心情开朗了许多。所以说,良好的情绪,犹如一剂心药,对癌细胞有强大的杀伤力,是任何药物所不能替代的。记得马克思也曾经说过:“一种美好的心情,比十副良药更能解除生理上的疲惫和痛楚。”

但郑先生谈到自己时坦言,当时心情很糟,又不敢让母亲知道。第一,想着母亲受罪很心疼;第二,这边挺花钱的,但又不能不给母亲治疗。尤其做气管镜那次,我深知有多么遭罪,母亲刚推进手术室,我已满面泪花……我相信每一位做子女的都能理解这种心情,但更应该做的是坚强。

聊到孙妈妈遇到的副作用时,郑先生突然激动地说,母亲当时有皮疹,在这里他要特别感谢的是上海的一位病友家属。郑先生说当时在群里,有为大哥问我们,谁家患皮疹比较严重的,他免费邮寄百多邦,说好用,结果那位大哥真是免费邮寄过来了。我母亲在医院住院期间就正好有皮疹,用了这个感觉特别的好,那位大哥连邮费都是自己掏的,在此真心真心特别感谢,感谢大哥。正能量是值得无限传播的,所以郑先生也想将温暖传递给更多的人。

郑先生之后又向我们描述了他们家对于吃靶向药和放化疗的认识和治疗过程,希望对病友有用。母亲术后空窗了20个月,期间保持的一直都不错,可惜2016年底还是复发了。当时母亲感觉肚子和平常有区别,就去复查,结果多发胸腔转移伴有胸水。河北省肿瘤四院大夫坚持在省医院复查,大夫说要把水抽掉,然后灌注靶向药、化疗、再吃口服靶向药。母亲不愿意那样折腾,再说那样的情况也要花不少钱。后来郑先生又与邯郸市里的大夫沟通了一下,大夫说现在水量比较少,就不要抽了,别受那种罪,可以吃靶向药。

之后母亲就听从了市大夫的意见,服用了靶向药,郑先生说这21突变不如19突变,吃靶向药时间都不长。当时病理21-858突变,吃易瑞莎4个多月后耐药,接着听群里建议,又试特罗凯有效了5个多月,再复查耐药伴有胸水多颈椎转移。这之后才开始做的放疗,时间在17年底,之前从来没有做过,因为母亲恐惧放化疗,担心恶心、掉发、吃不了饭等等,所以有药吃就不考虑放疗了,母亲也想得穿,只是现在后背、颈椎痛了,才选择的放疗。先是在大名县医院里放疗了1个月,之后洛伯化疗1次无效,再试9291两月无效,接着陪美化疗2次无效,并伴有胸水多、咳喘等症状、比较影响休息。

提到孙妈妈治疗到现在的复查频率是怎么样的,验血或者CT等,郑先生说,PET-CT是做手术前怀疑小淋巴结转移的时候做过确认,之后就没有做过。CT是母亲术后到空窗20月之间按大夫要求做的,第一次1个月复查。第二次是间隔3/次,后来大夫要求4/次,这几天都是复查CT+抽血看癌胚抗原。之后吃靶向药很少抽血,只是住院放化疗期间做过全方位检查。平时复查只看CT,并无抽血等那么多项目。20个月复发以后做CT,都是2/次,如果化验情况下1/次。

第一次基因检测时显示EGFR基因外显子18/19/21号突变,复发后放疗再化疗,化疗无效后做了第二次基因检测,这个期间都是每月都复查1次,因为靶向药都没给孙妈妈起到很大的效果,所以说心里害怕就每个月复查。这第二次基因检测是在今年的201842日,显示非小细胞肺癌,21/19号外显子突变,19-74421-858双突变,大夫提议吃特罗凯,期间复查效果平稳,因为是双突变没有看到多明显的效果,这样吃足了7个月后感觉头晕,话语不清,做了核磁发现多发脑转移,放疗1个月感觉效果不大,就回家休养了。目前已养1个月,换2992-30豪克、3759-150豪克有15天,虽然暂没看到显著效果,但咳嗽有所改善。

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这个病郑先生感慨,难点是用药时间会很长,不好坚持,孙妈妈曾经说过经济条件有限,得了这病差不多多活几年就行了,不能一直浪费钱。为了母亲的生活质量和生存期考虑,作为子女,郑先生的想法就是有多大能力用多大能力,能保持多长时间就保持多长时间,虽然现在都欠债了,但每次买药,还是特别积极。如果当初要是拖后个腿啥的估计母亲现在都不一定还在身边。郑先生说:“我一直跟母亲说,买的所有药都是进口的,这些药绝对能把病治好,还好因为母亲不认字,你就说什么她就信什么,母亲每每听到这些话就高兴了许多,也非常相信我说的,这是个很不错的方式”。

康复治疗的话,郑先生会经常督促母亲,多走走路锻炼锻炼,平时地里的活儿没让她干,孩子也不怎么让她看,哪高兴去哪儿溜达一圈。饮食方面合着口味来,想吃什么就让妻子弄点,平时包包饺子烧点肉,虽然母亲有时甚至会不太舍得吃,因为条件并不是很富裕,但是我们坚持让她想吃点什么就买点什么,开心真的很重要。

郑先生又提到他们村儿,也有肺癌、食道癌、肝癌等,农村的人也说这类癌,超过5年以后复发的几率就比较小了,当时河北省肿瘤四院医院复查时大夫也这么说。虽然母亲现在已经复发了,但生存期还在,如果能坚持到5年以后,不继续发展也是有可能的,郑先生心里非常期盼着这一天,多活一天就是一天,母亲劳碌一辈子,应该活得好一些长久一些。

郑先生不知道自己的经历对各位患者病友有没有帮助,但他很热心、很积极,主动问兴祥肿瘤会用怎样方式进行采访,他十分愿意配合,哪怕一点点小经验也愿意拯救更多患者,以提高生存期。这句话特别真诚,特别让人感动,肿瘤病人和家属正是需要这样的热忱心态去面对疾病,去将温暖传递给需要帮助的每一个人,可能某一位素未相识的人正等待着这样一份关怀,我们也祝愿孙妈妈吃好睡好越来越康健、祝愿郑先生好人一生平安,祝愿那些帮助过和需要被帮助的病友们早日恢复健康,让正能量得到更多传扬!

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